Magda, chciałabym, żebyśmy poruszyły dziś kilka wątków, bo gdy jechałam na pierwszą sesję do Ciebie, to nie patrzyłam na Twój profil na Instagramie i nie wiedziałam, kim jesteś, jaka jest Twoja historia i dlaczego Twój nick to Joginka pod prądem. Gdy się widziałyśmy na zdjęciach u Was w domu, to zobaczyłam Twoją bliznę na klatce piersiowej i Ty też coś w rozmowie na jej temat powiedziałaś i po powrocie z tej sesji mówiłam do siebie, jejku, czemu ona jest w ogóle pod prądem. Możesz mi opowiedzieć skąd to się u Ciebie wzięło?
Mam wszczepiony kardiowerter – defibrylator. To jest urządzenie, które monitoruje pracę serca i gdybyś miała arytmię lub akcję zatrzymania serca to on ci ma je uspokoić, bądź pobudzić. Mam go wszczepionego w związku z chorobą genetyczną, z którą funkcjonuję od urodzenia, ale ja się o niej dowiedziałam po 20 latach. Biegałam z tą chorobą kardiologiczną, a nawet miałam badania robione przez lekarza sportowego, jak byłam w gimnazjum i on powiedział, że coś jest nie tak, ten EKG, ale podbił papiery mimo wszystko. Na studiach miałam dwa krótkie epizody, gdzie był problem z wybudzeniem mnie. Jeden raz w akademiku, w koleżanki pokoju.
Czy masz nadal kontakt z tą koleżanką? Pewnie ma niezłą traumę po takim wydarzeniu…
Nie mam pojęcia. Nie mam z nią regularnego kontaktu. Raz na ruski rok, gdzieś tam, wiesz, przypadkowo.
A drugi problem z wybudzeniem?
Drugi raz zdarzył się u siostry. Ona wezwała karetkę i zrobili badanie, sprawdzili cukier, tętno. No i się pytali, czy ja chcę jechać do szpitala. Wiesz, nie miałam do końca świadomości, że jak Ewa mnie w końcu obudziła to ciągle mówiła, żebym nie zasypiała. Pamiętam, że byłam mega zmęczona i spałam prawie cały dzień. Gdy ratownicy pytali o jazdę do szpitala to oczywiście powiedziałam, że nie. Kto chciałby tam jechać? Pytali się też o używki, a ja byłam oburzona i miałam mord w oczach. Jak ja używki… Po tej akcji z pogotowiem moja mama stwierdziła, że muszę zrobić wszystkie badania i przez miesiąc sprawdzaliśmy wszystko – EKG, neurolog, kardiolog.
I znaleźli przyczynę?
Tak, ale kardiolog, który pierwszy mnie przyjmował, powiedział, że on nie jest kardiologiem diagnostą i nie ma pojęcia, co to jest, więc muszę iść do kogoś innego. Za te 5 minut wizyty musiałam zapłacić. Byłam potem u diagnosty, mówiłam co się działo i brałam ze sobą siostrę, bo ona też musiała opisywać, jak to wyglądało. Ten kardiolog sprawdził EKG i sprawdził jak wygląda zapis. Założyli mi też holtera i powiedzieli, że mam genetyczną chorobę, która wymaga wszczepienia kardiowertera. Lekarzowi dałam swoje papiery do szpitala i powiedział, że się odezwie i faktycznie szybko zadzwonił, bo za półtora tygodnia mogłam mieć zabieg. Na dzisiejsze czasy za półtora tygodnia zabieg to aż niemożliwe, ale on szedł na urlop, więc mu się spieszyło. Miałam jeszcze jedną konsultację u innego kardiologa w Szczecinie, bo z tamtej okolicy pochodzę i on mówił, żebym nie robiła prewencyjnego zabiegu, jak mam tak szybko termin i jeszcze można dobrać leki. Tylko, że leki nie gwarantują, że cię uratują, kiedy będzie arytmia albo zatrzymanie akcji serca. One ci pomagają, to są beta-blokery, ale nie są stricte dedykowane na tą daną chorobę tylko takie ogólne pod kątem kardiologicznym. Teraz jest jakieś badanie kliniczne w Stanach, bo obserwuję ojca dziecka, które zmarło na tą chorobę. Zazwyczaj w młodym wieku obserwuje się zgony.
A u Ciebie ta choroba nie była nawet zdiagnozowana w dzieciństwie…
Nie była zdiagnozowana, a jak byłyśmy u tego kardiologa w Szczecinie to on zrobił też badania mojej mamie i tacie. Okazało się, że moja mama i siostra też to ma. U nich się to do tej pory nigdy nie objawiło. Na EKG jest to odcinek pewnej długości. Ja go miałam powyżej stu normy, a one to miały nie pamiętam, pięćdziesiąt, czy coś takiego. Wykryli u mnie tę chorobę, jak miałam dwadzieścia lat. Nadal byłam aktywna, jak wcześniej, bo biegałam i pytałam kardiologa, czy mogę, a on kazał tylko pilnować tętna. Przy wszczepianiu kardiowertera prosiłam, żeby ustawili mi, jak najwyższe parametry na urządzeniu. Sam zabieg trwa około 45 minut na miejscowym znieczuleniu, więc to nie jest jakoś długo. Bardziej boli zrobienie takiej kieszeni w skórze, bo muszą zrobić kieszeń, żeby zmieścić ICD. Pamiętam, że jak byliśmy w tym szpitalu w Szczecinie na drugiej konsultacji, żeby faktycznie potwierdzić, że musi być to wszczepienie, to kardiolog mówił do mojej mamy, że to rzadka choroba, dzięki Bogu. I wiesz, teraz się z tobą śmieję, ale jak słyszysz taki tekst, nie wiesz, co się dzieje, bo to wszystko na szybko i na świeżo, nie słyszysz o tym wcześniej. Prawdopodobnie to nie tylko ma to moja mama i siostra, obstawiam, że moje kuzynostwo też może to mieć. Jest 50% szans, że dziedziczysz, bo to jest gen dominujący. Jestem na grupie kardiologicznej i często nasze objawy diagnozuje się jako padaczkę, bo to jest nieprawidłowy przepływ jonów w sercu, więc pompa w sercu nie jest w stanie odebrać kolejnego impulsu, w najgorszym przypadku może dojść do nagłego zatrzymania krążenia, albo do arytmii. Znam dziewczynę z tą chorobą, która reagowała na dzwonek telefonu. Serce nagle dostawało impuls, ona się wystraszyła i traciła przytomność.
Swój dzwonek jeszcze wyciszysz i może to kontrolować, ale przecież dzwonki są dookoła i mogą komukolwiek zadzwonić w przestrzeni publicznej.
Nie każdy ma takie objawy jak ona. O tej chorobie się nie słyszało, nie była popularna i nikt nie umiał jej zbytnio diagnozować. Teraz jest dużo większa wiedza na ten temat.
To już wiem, dlaczego jesteś “pod prądem”, a jak joga weszła do Twojego życia?
Ogólnie było tak, że miałam to swoje bieganie, a później stwierdziłam, że spróbuję pole dance. Jest tam jednak dużo dźwigania i bałam się o ramię, gdzie mam wszczepiony kardiowerter. Wolałam chuchać na zimne i joga nie wydawała mi się tak zaawansowana.
Moja siostra chodziła na jogę do studia Namaste w Poznaniu i mi powiedziała, że jak pójdę tam to też się zmęczę. Myślałam, że to raczej niemożliwe, bo jak joga mogłaby mnie zmęczyć, ale dopóki nie pójdziesz to się nie przekonasz. Poszłam na zajęcia i całe szczęście, że trafiłam na nauczycielkę, która umiała mnie zmęczyć.
A to był jakiś konkretny rodzaj wtedy jogi?
Nie, to był sam wstęp do jogi, ale mimo wszystko się zmęczyłam. Nauczycielka pytała mnie, czy mam jakieś przeciwwskazania, czy znam swoje ograniczenia, bo jak w każdym sporcie, formie ruchu powinno się to sprawdzić. Zostałam na tych pierwszych zajęciach jogi u niej i ogólnie stwierdziłam, że mi się podoba. Niektóre rzeczy oczywiste i proste, ale coś mi się w tym spodobało. Potem poszłam na kolejne i kolejne, i w końcu podeszłam do nauczycielki po któryś zajęciach i się zapytałam, czy mogę przyjść na normalne zajęcia już, nie na wstęp. To już było dla mnie za mało. Dotarłam na vinyasę. Ludzie po prostu płynęli w tych pozycjach, a ja nie wiedziałam, co się dzieje. Z początku myślałam, że może za wysoki poziom czy coś, ale ciężko było mi po prostu złapać synchronizację, lewa, prawa, lewa, prawa. Mimo to zaczęłam chodzić regularnie. Najpierw były kwestie fizyczności, pokonywania barier ciała, a później więcej oddechu. To jest naprawdę duża różnica, bo my nie zwracamy uwagi w ciągu dnia na oddech.
Rozstałam się z wcześniejszym partnerem. Później był COVID. Byłam zamknięta w domu, no ale mogłam coś ze sobą zrobić. Joga dużo mi pomogła.
Kiedyś się śmiałam, że zrobię sobie kurs instruktora jogi. Zaczęłam się dużo nad tym zastanawiać, spytałam się swojej nauczycielki, czy mogę się zapisać, ale miałam dużo wątpliwości, czy się nadaje, czy mogę. Nie czułam się wystarczająca. Filip jednak mnie wspierał i mówił, że najwyżej się nie uda. Musiałam spełnić pewne kryteria, mieć poświadczenie, że chodziłam na zajęcia dwa lata. W systemie widniało, że chodziłam już od czterech lat. Co prawda z przerwami, bo miałam w tamtych latach wymianę baterii w kardiowerterze, ale dość szybko wróciłam do praktyki. W grudniu ją wymieniali, a ja w lutym/ marcu pojawiłam się na pierwszych zajęciach z powrotem, więc bardzo szybko doszłam do siebie.
Zrobiłam kurs na nauczyciela i myślałam nad zmianą nazwy profilu na Instagramie. Kończąc kurs powiedziałam nauczycielce, że mam pomysł na zmianę nazwy i razem z koleżanką powiedziały mi, że brzmi dobrze. Dostałam dyplom i zmieniłam nazwę. Chciałam pokazywać innym, że można żyć, mieć motywację, żeby coś ze sobą zrobić, coś zmienić mimo ograniczeń. Mój profil był długo, długo martwy na Instagramie, bo zmieniłam nazwę, ale co z tego? Kilka postów wrzuciłam, bo nie byłam raczej osobą, która lubi media społecznościowe. Raczej korzystałam z nich, żeby, wrzucić sobie zdjęcia z wakacji, jakieś relacje, jakąś sekwencję jogi. Podziwiam osoby, które prowadzą swoje profile na mediach społecznościowych i robią to już zawodowo, bo to tyle roboty… Jedynie, co mi sprawia frajdę, to może napisanie czegoś, ale robienie zdjęć, rolek niekoniecznie. To jest koszmar, ja podziwiam tych ludzi, że oni to robią na co dzień, oni z tego żyją. To jest takie odzieranie z twojej prywatności, trochę retuszowanie rzeczywistości, no bo ty nie pokazujesz swojej rzeczywistości, takiej, jaka jest naprawdę tylko wycinek. Trzeba pamiętać, żeby wszystko dokumentować i nie być krytycznym wobec siebie.
Gdy Jaga się urodziła to mój profil odżył. Jak masz niepełnosprawne dziecko to po prostu musisz mieć media. Niestety.
Chciałam właśnie rozpocząć ten wątek, bo gdy byłam u Was na sesji ciążowej to zgadzaliście się na publikację. Potem odwiedziłam Was po porodzie na sesji noworodkowej i chcieliście chronić wizerunek córeczki, ale po jakimś czasie zmieniliście zdanie, bo zmusiła Was sytuacja. Jak przebiegała ciąża? Wszystko było przecież w porządku, prawda?
Ciąża była prawidłowa. Mieliśmy badania prenatalne. Wszystko było okej. Jaga nawet w brzuchu nie miała problemu z przyrastaniem, mimo że dzieci z chromosomem 14 mają często obniżoną masę, są malutkie. Jaga nie była mała. Zresztą pamiętasz, jaki miałam brzuch i jak przytyłam. Książkowe 12, czy 13 kilogramów. Jaga urodziła się spora. W związku z jej niepełnosprawnością musiałam wrzucić w końcu jakiś post na swoim koncie. Założyłam jej konto w fundacji w lipcu, a post opublikowałam dopiero w listopadzie. Bardzo długo nie mogłam wrzucić tego postu.
Walczyłaś z tym w sobie ?
W sobie, bo wiesz, teraz już się naprawdę miałam przyznać, chodź nie mam w sobie wstydu. Okazuje się, że jest tak, że jak coś wrzucasz o niepełnosprawności, to ludzie nie chcą do ciebie pisać, bo oni się boją, bo oni nie wiedzą, co napisać. Nawet znajomi, jak się dowiedzieli to mieli problem coś do mnie napisać, nie wiedzieli, jak rozmawiać. Jakaś część, mały procent osób, to wyjątek. Miałam też koleżanki, które mnie wyciągnęły na miasto i z nimi mogłam porozmawiać. Ale może też dlatego, że miały na początku jakieś problemy swoje, więc to rozumiały.
Z dzisiejszej perspektywy, czy możesz powiedzieć, czego Ty potrzebowałaś wtedy?
Wystarczyłby mi sam kontakt. Nie potrzebowałam słyszeć “będzie dobrze”, tylko “co u was?” Po prostu. Normalna rozmowa. Normalna rozmowa, jakby Jagna nie była niepełnosprawna, no bo tak naprawdę nie potrzebujesz współczucia, tylko zwyczajnej relacji. Ludzie boją się trudnych tematów, bo będą musieli zareagować, bo będą może musieli coś zrobić, wyjść ze swojej bezpiecznej skorupy. Myślą, że to ich nie dotyczy, bo są daleko. Może w tej chwili nie dotyczy, ale wiesz, że wystarczy jedna jakaś sytuacja, no nie wiem, potkniesz się nawet i wszystko się może zmienić w każdej chwili. Są też osoby, które wszystkim się przejmują i się martwią czyimiś problemami. Nie wiem, po co, bo nikt tego nie potrzebuje.
Gdy teraz ktoś mi mówi o swoich problemach…
Znając twoje, czy nie znając?
Znając moje. Posłucham, ale sobie myślę że to nie są moje problemy. Mieliśmy fajną położną, która nam powiedziała, że problemy innych rodziców będą wydawać nam się banalne. No i to jest prawda. Oczywiście wiem, że dla nich jakaś sytuacja to jest duży problem, dramat, okej, ale to tyle. Zawsze przejmowałam się banalnymi rzeczami, więc poniekąd ich rozumiem. Tak jak mówiłam wcześniej, czy ja mogę się zapisać na kurs jogi? Albo jak teraz chciałam zrobić kurs jogi dla dzieci z niepełnosprawnością u kobiety ze Stanów. Też myślałam nad tym, nie wiadomo jak długo. Filip się ze mnie śmiał, bo ja chyba dwa albo trzy razy próbowałam się zapisać. Dużo we mnie wątpliwości, czy jestem dobra, czy nie. Ale na przykład poszłam do kierowniczki środowiskowego domu samopomocy w Kórniku dla osób z niepełnosprawnością, bo sobie wymyśliłam w głowie, że ja będę tam prowadziła zajęcia. Ona powiedziała, że możemy spróbować. Ci ludzie naprawdę lubią te spotkania i ja też je uwielbiam. Chciałam wyjść z domu i być w grupie, poza praktyką indywidualną. W tym domu są niepełnosprawne osoby fizycznie, intelektualnie, ale oni mają kompletnie inne podejście do zajęć. Jak pójdziesz na zwykłe zajęcia jogi to wszyscy patrzą się na ciebie, ty na innych i porównujesz, że ten zrobił to, a ja tego nie potrafię, a to nie chodzi o to, żebyś ty potrafiła. Trzeba kompletnie zmienić myślenie. Osoby w ŚDS nie patrzą, że ten kolega z maty zrobił to czy tamto, tylko raczej “o, zrobili, super”. Oni potrafią sobie bić brawo. Właśnie dlatego uwielbiam takich ludzi. Oni nie uczą się typowej jogi (jaką mamy w mediach społecznościowych), ale na przykład samej świadomości ciała, której często nie mają. Na pierwszych zajęciach jeden chłopak nie chciał zdjąć okularów, a na innych zajęciach już zdjął. To był jego przełom przecież. Ja nikogo nigdy nie zmuszam do praktyki. Dla mnie to mega budujące, kiedy słyszę, że fajne te zajęcia, a wcześniej mówili, że nie przyjdą. Te zajęcia mnie cieszą, bo traktowałam je jako wolontariat, żeby zobaczyć, czy w ogóle to przejdzie. Napisałam ostatnio do Pani kierownik, czy chce żeby te zajęcia były na stałe i się zdecydowała. W Polsce jest mało zajęć z jogą dla niepełnosprawnych. Są bardziej dla dzieciaków ze spektrum, czy ADHD, a stricte z niepełnosprawnością jest bardzo, bardzo mało, a szkoda. To buduje chociażby pracę z oddechem, a u osób z niepełnosprawnością jest ona ważna, bo wpływa na odpowiednie nawyki oddechowe. Dużo dzieciaków oddycha ustami, a później łapie szybciej infekcje, a jeśli uczą się prawidłowo oddychać to też mają mniej infekcji.
Ta kobieta ze Stanów, u której byłam na kursie, miała młodszą siostrę z zespołem Downa, a jej mama zaczęła ten styl jak urodziła, właśnie tą córkę. Córka z niepełnosprawnością dzięki praktyce zdobywała kolejne kamienie milowe na swoje możliwości. Jej córka zmarła, ale jej podejście gdzieś tam sobie funkcjonowało od lat 70-tych i przez to założyła ten styl jogi. Teraz ten kurs jest z akredytacją Yoga Alliens.
Czyli teraz wspierasz wszystkie terapie Waszej córki także jogą?
Jaga ma ring 14, hipermobilność i wiotkość, więc ona świadomości swojego ciała nie ma, musi ją jakoś zbudować. Joga to świetne narzędzie. Na fizjoterapii ćwiczy, żeby chodzić i być sprawną. Śmiałam się, że będzie moim królikiem doświadczalnym z tą jogą dla dzieci. Być nauczycielem swojego dziecka jest trudniej. Jestem raz nauczycielką, raz mamą, więc ona mnie zna i czasem wykorzystuje. Na fizjoterapii to ja ją mogę uspokoić, a jak robię z nią jogę, to jak ona się denerwuje to już nie jest tak łatwo, bo się wkurza, a ma charakter. Zrobiłam oczywiście milion błędów, jak zaczęłam z nią robić zajęcia, bo na przykład jak ja sobie robię praktykę to potrafię się odciąć, a ona się nie potrafi, więc wszystko ją rozpraszało.
Poszłyśmy do sypialni i Magda pokazała mi, jak ćwiczy z Jagą, a potem wyszłyśmy na dwór, na huśtawkę. Mata w sypialni na co dzień jest przykryta kocem, aby nie służyła i nie kojarzyła się z zabawą, a praktyką.
Magda na dworze: Jeśli masz jeszcze jakieś pytania, to śmiało.
W sumie mam jeszcze jedno. Na koniec każdej rozmowy proszę, by bohaterka dokończyła w kontekście swojej opowieści, historii zdanie: Mimo wszystko…
Niedawno napisał do mnie znajomy. Nie pytał, czy sobie radzimy, tylko zwyczajna rozmowa. Znam go od piaskownicy. Chodziliśmy razem do zerówki i dalsze etapy nauki. Do tej pory utrzymujemy kontakt. To jest taka osoba, która nie bała się do mnie pisać. Mam takich ludzi, że wiem, że mogę na nich liczyć nawet, jeśli odpiszą po pięciu dniach. On jest z tych osób, które czasem nie zauważą wiadomości. Nawet jak zdiagnozowali Jagę, ja z nim pisałam, bo wiedziałam, że mogę. On się mnie spytał, czy nie przechodzę żałoby. Bo tak naprawdę ty żegnasz się z tym wyimaginowanym obrazem swojego dziecka. Musisz pożegnać to dziecko zdrowe, które sobie wyobraziłaś, bo twoje dziecko jest chore, więc musisz pogodzić się z diagnozą. Myślę nawet, że nie tyle ostatecznie się godzisz, co przyzwyczajasz i jakoś z nią zaczynasz funkcjonować. Stwierdziłam, że mimo wszystko ja nie chcę po prostu przeżyć tego życia, ja chcę żyć. To ma być takie życie, że jak będę stara to będę mogła powiedzieć, że żyłam, a nie funkcjonowałam, żeby przetrwać. Dlatego wymyśliłam sobie jogę dla dzieciaków, żeby mieć z tego jakąś satysfakcję, poczucie, że coś robię.
Nie chciałabym się zamknąć tylko na dzieci,ale też pracować z dorosłymi, bo mi te zajęcia po prostu sprawiają frajdę. Nie chcę siedzieć zamknięta w chacie, więc jeździmy gdzieś. Martwiliśmy się, że nie będziemy mogli z Jagą nigdzie jeździć. Mieliśmy dwie położne. Traf chciał, że były naprawdę cudownymi kobietami. Są cudownymi kobietami. Obydwie mają dzieci niepełnosprawne. Jednej z nich niestety dziecko nie żyje, a druga ma chyba dwójkę. Obydwie nam mówiły, żeby normalnie funkcjonować. Tak naprawdę to do końca nie będziesz nigdy normalnie funkcjonować, ale możesz starać się mieć jak najbardziej normalne życie.
Okej, jest trudno, ale ja jestem upartą osobą. Mieliśmy taki tekst w liceum, że zesrać się, a nie dać się.
O to taki tekst, że chyba dam na nagłówek. Albo na tytuł rolki.
Stwierdziłam, że ten tekst jest świetny. Jeździsz wszędzie z tymi lekami, często z dokumentami. Oglądam profile podobnych rodzin. Trafiłam też niedawno na Łączą nas góry i Szerpów Nadziei, którzy łączą góry i niepełnosprawnych. Napisałam do gościa, który robi te wyjścia w góry i myślimy, żeby sobie zrobić kurs u nich. Moglibyśmy być wolontariuszami, co jakiś czas, bo my z Jagą w górach dość sporo chodzimy.
Ja chcę żyć, a nie przeżyć. To jest najważniejsze, bo to już jest twoja codzienność, choroba, więc musisz się do tej codzienności, nie wiem jak to powiedzieć, zaadoptować, bo ona się nie zmieni magicznie.
Ile może ta bańka pęcznieć w tobie? Jak się dowiedziałam o Jagnie, że jest niepełnosprawna, to też sobie pomyślałam, że czemu ja. Mając normalne dziecko to już jest ciężko, bo nie udaje się wszystkiego zrobić i każda matka na początku swojej drogi pomyśli, po co ja do cholery chciałam mieć to dziecko. Czasami żałuję, to normalne mając niepełnosprawne dziecko do opieki, a z drugiej strony nie byłabym na tym miejscu, gdzie jestem i pewnie bym nie nauczyła się wszystkich tych rzeczy. Kobiety boją się o tym mówić.
Przy dziecku niepełnosprawnym kompletnie zmieniasz podejście. Wcześniej nigdy nie poszłabym gdzieś, żeby zaproponować zajęć. Dwie fundacje się na mnie wypięły z zajęciami dla dzieciaków, ale nie odpuszczę, będę szukała dalej.
Jesteś tu? Dziękuję! Możesz dorzucić kilka groszy dla Jagi TUTAJ. Profil Magdy na IG.
Jeśli uważasz, że ten cykl ma sens, postaw mi wirtualnę kawkę, a następnym razem tankując w drodze na wywiad ciepło o Tobie pomyślę z wdzięcznością, że jest dla kogo i po co to robić.
